Il lockdown dello scorso anno ha provocato un aumento dello stress per il 53 per cento delle famiglie con bambini affetti da malattie rare o disabilità complesse. Nel 54 per cento dei casi non sono tuttavia state segnalate variazioni nelle relazioni familiari e addirittura secondo il 30 per cento degli intervistati sono migliorate. Sono i risultati di una indagine condotta tra il 16 marzo e il 3 maggio 2020 dalla Società italiana malattie genetiche pediatriche e disabilità congenite (Simgeped), illustrati da Angelo Selicorni, pediatra presso l’Unità operativa complessa di pediatria presso la Asst di Lariana. La ricerca, realizzata in collaborazione con Uniamo, Associazione amiche di Telethon, associazioni di genitori e pazienti, ha coinvolto un campione di 1.267 famiglie di bambini con malattie rare o disabilità complesse.
Dal sondaggio è emerso che lo stress da lockdown si è concretizzato con una forte preoccupazione per la sospensione delle terapie riabilitative (74%), delle attività scolastiche (73%) e della continuità terapeutica (60%). «Ciononostante – precisa l’esperto – le famiglie non hanno avuto difficoltà nel contattare il pediatra o il centro di riferimento, ma oltre 100 di loro hanno avuto invece problemi a reperire ausili come sondini nasograstrici o bottoni gastrostomici. In generale, i genitori hanno riscontrato un peggioramento nella preoccupazione, nei livelli di stress, nel comportamento e nell’umore dei bambini. Quasi 500 famiglie hanno notato modifiche del ritmo sonno veglia dei bambini, nel 76% dei casi in peggio».
Riguardo al virus responsabile della pandemia, il 64,1% dei genitori ha dichiarato di aver paura di essere vettore del virus e il 54% di temere che l’infezione nei propri bambini fosse più grave. «Paure che – spiega Selicorni- probabilmente hanno portato questi genitori ad avere delle precauzioni maggiori. La paura del virus ha causato anche le difficoltà, per un 42 per cento, ad accedere alle valutazioni di urgenza in caso di complicanze, riportate dal 14,7% dei genitori. Questi dai devono aiutarci a riflettere e a capire dove possiamo intervenire per fornire in futuro un servizio migliore a queste famiglie».
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