Sventare le fake news sulle malattie dermatologiche e dare uno strumento di informazione gratuito, autorevole e chiaro ai pazienti, i caregiver e i comunicatori. Con questi obiettivi Apiafco (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza) ha creato, all’interno del suo sito apiafco.org, il Glossario delle patologie della pelle Vi si trovano 28 definizioni che riconducono alle principali problematiche connesse alla psoriasi, all’artrite psoriasica, alla dermatite atopica, alla vitiligine e all’eczema cronico delle mani, con un linguaggio appropriato ma comprensibile a tutti. Secondo lo studio Salute Artificiale, realizzato dagli istituti Sociometrica e FieldCare su incarico di Fondazione Italia in Salute e Fondazione Pensiero Solido, spiega la presidente di Apiafco, Valeria Corazza, «il 94% degli italiani cerca informazioni mediche online, il 43% usa già ChatGpt e l’AI generativa per la salute, e addirittura il 14 per cento può arrivare a modificare le terapie senza consultare il medico, un comportamento pericoloso». Da qui l’idea di creare un servizio fondamentale per i pazienti che cercano informazioni. «Il tutto è basato su fonti autorevoli per dare un’informazione di qualità e fare in modo che gli utenti mettano da parte i siti non qualificati che si possono trovare in rete»,aggiunge Corazza. Il Glossario, potrà essere via via incrementato, sempre basandosi su informazioni accreditate, per permettere agli utenti di avere un servizio che risponda a ogni eventuale dubbio. «Non è un semplice elenco di termini tecnici, ma uno strumento capace di chiarire dubbi in tempo reale e soprattutto, di eliminare ogni ambiguità accedendo a informazioni verificate, che contribuiscono a sviluppare una maggiore consapevolezza della propria condizione e partecipare attivamente alla relazione con il medico», fa sapere Apiafco.
Le voci sono in ordine alfabetico, per facilitare la consultazione e per aiutare il lettore lo stesso concetto è espresso con gli stessi termini in tutti i contenuti del glossario, desunti, a loro volta, dalle informazioni presenti sui materiali realizzati da Apiafco, in collaborazione con i più autorevoli specialisti di settore. Ciascuna voce rimanda, infine, all’area dedicata alle sezioni tematiche, uno spazio pensato per offrire informazioni affidabili, strumenti pratici, aggiornamenti costanti e servizi gratuiti a supporto di chi affronta ogni giorno le sfide poste dalle malattie croniche della pelle. E alle quali si è aggiunta, di recente, quella relativa all’eczema cronico delle mani, una patologia infiammatoria cronica della pelle alla quale Apiafco ha deciso di dare voce. «Il progetto di realizzare un glossario nasce dall’esigenza di aiutare i pazienti a comprendere meglio gli aspetti più importanti della patologia della quale soffrono, dai sintomi all’indicazione dello specialista di riferimento e ai consigli per migliorare la qualità della vita, inquadrata nel più ampio contesto delle malattie dermatologiche croniche, caratterizzate da una complessità enorme, riconducibile alla loro natura sistemica”, chiarisce Corazza.
L’infiammazione propria della psoriasi, artrite psorasica, della dermatite atopica, della vitiligine, dell’eczema cronico delle mani, patologie alle quali Apiafco dedica specifica attenzione sotto il profilo dell’informazione e dell’advocacy «non rimane confinata alla pelle, ma può coinvolgere l’intero organismo, influenzando diversi organi e apparati, e con ripercussioni profonde che vanno ben oltre il sintomo fisico, influenzando ogni aspetto della vita quotidiana». A causa della visibilità delle lesioni e la persistenza dei sintomi (come il prurito e il dolore), infatti, «chi ne soffre spesso sperimenta frustrazione e stress dovuti alla natura recidivante della malattia; ansia, depressione e senso di isolamento causati dallo stigma che spinge spesso i pazienti a nascondersi o a evitare situazioni sociali. E ancora: imbarazzo, vergogna, difficoltà nelle relazioni intime; deficit professionali dovuti alla mancanza di sonno; difficoltà nell’eseguire gesti comuni come lavarsi, vestirsi, o cucinare», conclude la presidente dell’Associazione.
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