Messaggi di speranza, di concretezza, ma anche tanti convegni e momenti di approfondimento. Sono alcuni degli elementi della campagna di Aisla, in occasione del mese di giugno con apice il giorno 21, Global Day 2023 sulla Sla. La Giornata mondiale è promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of Als/Mnd Associations di cui Aisla è parte come membro italiano e si celebra dal 1997.
«Celebriamo insieme questa giornata con gli occhi della speranza ma anche con la consapevolezza. Sono due sentimenti che, insieme, possono essere rigenerativi. Insieme possono porre l’attenzione sulla ricerca scientifica, faro per il nostro lavoro, e alle risposte ai bisogni della nostra gente, al sostegno, necessari per migliorare la qualità di vita della nostra comunità», dichiara la presidente Aisla Fulvia Massimelli. Sono tante le iniziative promosse dall’associazione in occasione del Global Day Sla che anche quest’anno mette al centro le persone e le loro storie. Un programma che conta tanti eventi, su tutto il territorio italiano, dagli approfondimenti a carattere informativo e scientifico, alle iniziative sul territorio. La Sla, ricorda l’associazione, è una malattia progressiva che colpisce i motoneuroni, portando alla perdita progressiva della capacità di muoversi, parlare e respirare. Una malattia ad alta complessità assistenziale che ha un impatto significativo non solo sulla salute fisica, ma anche su quella emotiva, psicologica e sociale dei pazienti e delle loro famiglie. «Quest’anno si celebrano i primi 40 anni di attività associativa – ricorda Aisla – e continueremo a intraprendere iniziative che ci ricordino che solo la paura può renderci prigionieri, perché la nostra speranza non conosce confini. Il 21 giugno rappresenta una meta comune che ci ricorda quanto sia il noi a fare la differenza». Aisla vuole porre attenzione alla figura, sempre più attuale, del caregiver, la persona che assiste un proprio congiunto non in grado di essere autonomo nella vita quotidiana.
L’International Alliance of Als/Mnd che sostiene i diritti fondamentali delle persone affette da Sla e dei loro caregiver ha chiesto a tutti i membri del mondo, tra questi Aisla, di partecipare al sondaggio per comprendere il lavoro che la comunità svolge per le persone con Sla e i loro caregiver. In tutte le regioni italiane sono quindi programmate iniziative solidali. Il simbolo del Global Day è il Fiordaliso. L’hashtag ufficiale di questa giornata, #ALSMNDWithoutBorders, incarna l’idea di una Sla senza confini. Per ricordare che solo unendo le forze e lavorando insieme, possiamo pensare per un futuro senza Sla. Qui il programma dettagliato e le iniziative sul territori.
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